Nel corso dell’Ospitalità Estiva di gruppi di bambini che l’associazione cura e gestisce dal 1987,veniva evidenziata una fortissima presenza di casi di celiachia, da qui nasceva la necessità e l’intento di poter operare a livello sanitario presso i campi profughi.Veniva subito eseguita un indagine su 100 bambini dove risultarono positivi 22 casi. Da questa casistica l’allarme di una possibile alta incidenza. Grazie all’ impegno della COOP TOSCANA LAZIO, da noi interpellata, di partecipare al finanziamento del progetto, nel maggio 1997 la nostra associazione si rivolge al O.N.G.COSPE (Cooperazione per lo sviluppo dei paesi emergenti), per chiedergli di mettere in atto un progetto sulla malattia celiaca nei campi dei rifugiati Saharawi. A fine settembre ’97 viene presentata una richiesta di coofinanziamento alla Unione Europea. Nel gennaio ’98, grazie alla collaborazione del dott Carlo Catassi dell’università di Ancona che assume la presa in carico dello studio epidemiologico della malattia celiaca presso i Saharawi,viene effettuato nei campi, con una equipe di 4 medici e 2 infermiere, uno screening su un campione di 1.100 ragazzi che ha permesso di verificare la presenza di 5,6% ( in Italia è lo 0.5% ) di predisposizione genetica all’intolleranza del glutine. Il finanziamento della CE (Comunita’ Europea), giungerà in aprile 2000, ma per fortuna con il finanziamento delle COOP e della Regione Toscana il progetto ha potuto progredire nel ’98 e ’99.

 RISULTATI RAGGIUNTI

1- La patologia è ora conosciuta dai responsabili della RASD, da buona parte del corpo sanitario e dalle mamme dei ragazzi affetti da questa patologia.

2- Il laboratorio diagnostico, completo di microscopio a fluorescenza, centrifuga, frigorifero, condizionatore d’aria, strumenti vari per analisi, è funzionante, per cui oggi riescono ad essere autonomi per la diagnosi. Il tecnico di laboratorio, in accordo con un pediatra dell’ospedale di Rabouni, esegue le analisi per i casi sospetti che gli vengono segnalati. Il progetto rifornisce dall’Italia i kits diagnostici antiendomisio

3- 300 ragazzi celiaci diagnosticati sono seguiti e messi in condizione, anche se in modo ancora limitato, di poter fare una dieta alimentare senza glutine. Viene garantito loro 6 kg al mese di farina senza glutine.

4- Si è realizzato un cartellino di certificazione per ogni ragazzo celiaco che possa permettere di garantire una dieta senza glutine in caso di vacanze all’estero.

5- Si sono realizzati dei soggiorni estivi, specifici per ragazzi celiaci, 30 in Italia nel 2000 e 50 in Italia e 20 in Spagna nel 2001-2002, con degli esiti positivi per la loro salute.

6- Nel 01/2001 abbiamo avviato " L’ADOZIONE A DISTANZA DEI BAMBINI CELIACI " che potrà permettere alle famiglie di acquistare sui mercati, oggi esistenti nei campi, i cibi freschi.

7- Un primo gruppo di mamme ha preso coscienza del problema e sono disponibili a collaborare con il progetto ed affrontare la dimensione sociale di questa patologia. Si può ritenere che sono poste le basi per la costituzione di una Associazione Celiaci Saharawi.

8- Esiste ora in loco una equipe stabile di 4 Saharawi ( due animatrici, un tecnico di laboratorio e autista ), enumerati tramite il ministero di cooperazione che si dedicano a tempo pieno al progetto avendo un ufficio con un minimo di attrezzatura ( computer, stampante, e-mail, fotocopiatrice ) ed un’auto 4x4 per gli spostamenti ed i trasporti, munita di un frigo per la conservazione del siero.

9- E’ stato accettato dalla Mezza Luna Rossa Saharawi, che la farina senza glutine sia posta in un deposito e la distribuzione venga fatta dall’equipe del progetto. Il camion militare inviato dalla nostra associazione è affidato al Ministero della Salute ma a disposizione del progetto.

OBIETTIVI DA RAGGIUNGERE